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COVID使年轻,健康的人晕倒了几个月。现在,他们正在争取认可。

在全球范围内,数十名COVID“长途搬运工”一直在争取医生的信任和帮助。星期五,他们终于与世界卫生组织举行了会议。

上次更新时间为2020年8月25日下午3:19。 ET

发表于2020年8月21日,下午5:42 ET

框显示了每个参与者在星期五举行的视频会议上由长途旅行者和高级官员组成的电视会议。
由Fiona Lowenstein提供

星期五,在世卫组织与60名长途运输人员和高级官员举行的Zoom会议的屏幕截图。

汉娜·戴维斯(Hannah Davis)几个星期不记得如何发送短信了。除了每天经历的极度疲劳,心跳加快和呼吸困难之外,她最容易生病。 新冠肺炎 戴维斯说,在过去的21周中,这也是最难解释的事情:失去理智。

“我感觉我脑部受伤。我很难记得自己是谁,”她说。 “很难记住我每天必须养活自己几次。”

戴维斯(Davis),现年32岁,是一名程序员,曾在大流行前从事机器学习和人工智能方面的工作,经常向包括国会图书馆在内的广大观众展示。当她生病时,一切都在三月停止了。她不得不和妈妈一起搬回去,并且已经有150天无法正常工作了。医生,甚至同情者,也没有答案。多数人质疑她的症状,尤其是神经系统症状是否与COVID有关。

但是戴维斯很快意识到她并不孤单。她是全球成千上万的人之一,其中许多人年轻,活跃且健康,这些人因持续不断的无法解释的症状而变得虚弱。这些患者,也称为 长途运输打破了流行的观念,即COVID仅对一小部分弱势人群有效。

在社交媒体上进行了数月的自我组织以记录他们的症状并收集数据之后,戴维斯现在是一个小组的成员,该小组也敦促医疗机构也认真对待它们。

星期五,由 LongCovidSOS,戴维斯(Davis)和其他约60名长途人士在英国由患者领导的倡导组织与世界卫生组织的高级官员举行了一次封闭式,仅限邀请的会面,这是对医学界开始关注和关注的最大认可。找出解决方案。

越来越多的长途运输者希望这一小而重要的进步-大流行8个月之内, 800,000人死于 迄今为止,全世界的COVID-19都会引起人们对成千上万幸存者的关注,这模糊了我们对疾病与康复之间的区别的理解。

长期参加者从世界各地(美国,英国,印度,意大利,西班牙,法国,芬兰,塞内加尔和南非)召集了WHO的会议,但他们都分享了相同的故事:我还很年轻并在此之前很活跃,现在我似乎无法康复。我一直无法让医生相信我,因为我没有阳性的检测结果,而且我需要很多我住所不存在的护理。

参加会议的人士告诉BuzzFeed News,来自世界卫生组织的领导人,包括总干事说,他们“非常了解”,现在正在研究“长COVID”。但是,即使是顶级医学专家也承认,他们不知道这些症状有多少发生在最初被归类为“轻度”病例的年轻人中,这意味着他们有病,但病情还不足以住院。尽管这次会议对戴维斯和其他长途旅行者来说是积极的,验证性的一步,但围绕测试,抗体和对康复护理的需求进行的对话明确表明,还有很多工作要做。

“这不仅仅是呼吸道疾病。这是一种系统性疾病,使您与世界失去联系。”戴维斯(Davis)从母亲现在居住的罗德岛(Rhode Island)家中告诉BuzzFeed News。 “最令我震惊的是医生和公众花了多长时间才意识到这一基本事实。”

自5月以来,纽约市西奈山医院康复创新总监David Putrino一直在美国唯一的COVID后诊所之一中研究并照顾长途运输者。他说,尽管这些基层宣传工作很重要,但远远不够。 Putrino说,疾控中心和世界卫生组织需要投入资源,否则,数百万人将被“冷落”。

“并不是说我们没有能力,而是我们有能力。我们需要做的是迅速动员并教育人们,长的COVID是一件真实的事情,而且还会持续一段时间,”他说。 “受伤很重,我们正在尽力提供帮助,但是我们需要很多人来拿起火炬并与我们一起奔跑。”

戴维斯戴上带有花卉图案的口罩
由Hannah Davis提供

汉娜·戴维斯(Hannah Davis)

戴维斯不知道三月份的情况。她不得不停止淋浴,因为步骤太多-太累了。她会盯着她的手指,试图解析一条短信,想知道他们在做什么。她说,有时感觉就像有人突然将挡风玻璃刮水器打开了她的大脑一样,一切都会一片空白。

整整24天,她感到完全孤独。然后,她遇到了一个 由菲奥娜·洛文斯坦(Fiona Lowenstein)操作,纽约的另一位女士成立了一个支持小组来谈论康复问题。她发起的一个名为Body Politic的小组现在在Slack上有7500名成员。戴维斯还加入了几个Facebook小组,其中一个Facebook小组有17,500多名长途旅行人员,另一个Facebook小组有5,000多名远程人员。

滚动浏览 身体政治 戴维斯(Davis)在将近50个Slack频道上保持震惊地阅读与她相同的帐户,但来自芝加哥的瑜伽教练,肯塔基州的大学生以及四十年代来自犹他州的一对已婚夫妇。

BuzzFeed新闻采访了其中的100多名长途运输者,他们描述了一系列类似的症状:他们的心脏会跳动并触诊。他们不舒服地走上楼梯,无法长时间站立。尽管疲劳很普遍,但许多人还说他们无法入睡。他们发烧,剧烈腹泻和阵阵头痛。他们的手指和脚趾尖经常被强烈灼伤,就像将它们插入电源插座一样。一些妇女表示,她们的经期非常沉重(或根本没有经期),而且头发掉落成团。而且,就像戴维斯一样,他们中的大多数人都试图弄清他们的身体正在发生什么,同时浏览所谓的“脑雾”,这是短期记忆丧失和无法集中注意力之间的混合体。

最值得注意的是,绝大多数的长途旅行者描述来访的医生没有给出答案,或更糟糕的是,他们认为他们的症状可能与焦虑或抑郁而不是COVID有关。

但是戴维斯和其他几位具有数据,科学和医学背景的“身体政治”成员发现了一种解决该疑问的方法:利用小组中的轶事收集数据并进行强制变更。他们形成了自己的 研究小组 并开始整理患者的日常症状。她说,这是一种“应对策略”,以筛选信息并寻找答案。

5月11日,他们发表了第一篇 广泛的报告 根据640人的经验,详细介绍了不稳定且通常不可预测的恢复过程。戴维斯说,这些发现是开创性的,“对COVID实际含义的叙述产生了极大的震惊”,并抓住了 记者的关注 和著名的医学期刊。它还清楚地表明,测试系统正在失败:只有四分之一的受访者测试为阳性-几乎有一半无法获得测试-但他们仍然报告都经历了大约60种相同的持续症状。他们的目标是尽快发布另一份报告,着重指出六个月后长途旅客的症状。

Body Politic的创始人Lowenstein说:“该小组就像一本公开的,由患者撰写的病毒病史的书。”她称该小组为“患者倡导工作的总部”。

Lowenstein说:“您可以看到症状随时间变化的方式以及患者体验的多样性。” Lowenstein说,他描述了人们如何在地理波中加入该小组。 “夏天开始时,一群巴西人在给我发消息。然后,我开始收到来自印度和墨西哥更多人的来信。”

少数科学家也已经开始收集有关COVID的长期影响的数据。一种 留学德国 发现100例患者中有78例(大多数已在家中康复)在两个月后患有心脏并发症。一个 意大利学习 发现两个月后有87%的住院患者仍然有多种症状。

自5月以来,Ptrino一直在研究和治疗长期的COVID病例。他已经与近100个国家/地区的约90,000人进行了接触,他们都报告了几乎相同的一系列严重的病毒后症状,使他们的自主神经系统无法正常运转。他说,他们的平均年龄约为38岁,主要是女性。他说,在使用COVID之前,他们中的许多人充满活力,活跃和“轻生”。现在,他们无法工作,并且经常需要基本任务的帮助,例如养活自己。

他说:“感觉就像你的身体在反抗你,更是侮辱伤害,这是一场无法预测的战争。” “这应该足以使每个人都停下来思考一下, 是的,我年轻又健康,但是我能承受六个月的运动时间吗? 因为那是我们所看到的。”

BuzzFeed新闻

汉娜·戴维斯(Hannah Davis)描述了五个月来出现令人衰弱的COVID症状的生活。

在宣传工作进行了几个月的时间里,COVID的模糊长期影响正在引起世界上最大的卫生机构的注意。 7月,疾控中心 公认的 即使三分之二的COVID患者被认为病情太轻,无法住院治疗,但仍有很大一部分(35%)无法康复。上周,由患者领导的研究小组在戴维斯举行的一次名为“令人难以置信的验证”的会议上会见了卫生局。卫生局希望开展自己的调查。

星期五与世界卫生组织的会议是戴维斯,其他长期倡导者的最大举措。

历时一个半小时,这些长途旅行的人与最高官员分享了他们的证词,其中包括总干事Tedros Adhanom Ghebreyesus和WHO冠状病毒应对技术负责人Maria Van Kerkhove提出问题。世卫组织官员同意在将来与代表定期举行会议,并将就已知的COVID-19的长期影响编写一份小册子。

但是,根据Lowenstein所说,会议还明确表明,对于COVID的外观仍然存在基本的误解。她举例说,例如,世卫组织现有的有关患者健康和康复建议的指南仍然仅针对住院患者。

她说:“对“温和”一词本身的理解极度具有误导性,目前还没有足够的了解。 “没有真正的常识,'轻度'案件可能会使您身患残疾和长期的长期问题。”

像美国各地的许多卫生组织和医生一样,世卫组织官员也不了解大多数长途旅行者没有进行抗体检测,没有 该病毒的测试结果,甚至可以访问测试。 Body Politic的第一份报告明确指出了这个问题-许多长途旅行者无法在大流行初期接受测试,也无法生活在缺乏测试用品的国家。其他人后来仍感到不适时接受了测试,但结果却带来了负面影响。这些结果很重要:许多长途旅行者描述了他们无法获得治疗,以及他们从医生,家人甚至他们自己身上得到的怀疑,而没有经过积极的测试。

Lowenstein说:“虚假测试猖ramp且普遍。” “ 新冠肺炎患者的抗体检测未呈阳性,而且WHO似乎不了解这种情况成群结队。在这方面似乎没有做很多工作。”

尽管如此,他们仍使会议感到充满希望,并承诺这将是“正在进行的,有力的对话的一部分,这将导致世卫组织改善沟通和准则。”

对于Putrino和其他一直在与长途运输机合作的专家来说,真正需要的是有效的修复服务,以帮助他们进行系统的维修和培训。据戴维斯(Davis)和许多其他仍在感觉症状的人说,全美国只有几位专家真正在聆听并与他们合作。渴望获得帮助和相信他们的医生的长途旅行者在其在线支持小组中如此热烈地传播自己的名字,以至于通常第一年就可以预约。戴维斯一直在芝加哥打电话给神经病学家,直到2021年9月,他每天被预订多次。上周,她很幸运,并取消了三月份的课程。

“如果全国各地的医疗中心开始建立COVID后中心,我们将不会有一代长期的长期病患者。但是,如果我们不……” Putrino落后了。

正如许多长途旅行者所经历的那样可怕,其中一些人开始变得更好。自6月以来,Lowenstein基本上没有出现任何症状。在论坛上关于奇怪的癫痫发作,瘀伤和对光敏感的信息之间,有成功的故事和小的胜利:能够与孩子踢足球而不会复发或痛苦;自行将杂货抬上楼梯;几个月来第一次彻夜难眠;将脚趾浸入湖中,惊叹于凉水。

戴维斯也变得更好了。她不需要打na,对话也变得不那么困难。她正在慢慢选择自己的生活。她正在考虑搬到拥有COVID后诊所的城市,并尽可能使用自己过去的技能来研究和全职推荐长途客运。她仍然感觉远离自己,但从未像现在这样意识到自己的身体及其功能。

她说:“我知道我的自我意识仍然完好无损。” “而且我相信自己会照顾好自己。” ●

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