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Ben Kothe / BuzzFeed新闻;盖蒂图片社

我今年33岁。我过去了八个月的COVID-19。我还是病了。

我只是COVID后长期出现症状的数千名美国人之一。这场危机不会以疫苗结束。

发表于2020年12月3日,下午12:08 ET

八个月 从第一个令人恐惧的高峰 新冠病毒 在美国的案例中,美国人正面临着另一场危险的大流行病流行。目前,有超过100,000名美国人因COVID-19病入医院- 有史以来最多.

在美国,至少有1390万人感染了该病毒。一些人完全康复并弹回了自己的生活,也许甚至不知道自己曾经被感染过。到目前为止,至少有273,000人死亡。

和其他人(如我)一样,经历了无穷无尽的头痛,精疲力竭,胸痛和呼吸急促,他们的病毒后症状持续了数周之久,而这些症状已持续数月之久,而且看不到尽头或缓解。

我今年33岁。在四月份患COVID-19之前,我作为竞选记者不停地旅行,每天要花12到14个小时,有时甚至连续工作10天以上。在这一切之间,我每两天参加一次热瑜伽课和慢跑。

最好的方式来形容我在这个陌生而又可怕的一年结束时的状态是,大部分时间我醒来时都感到自己前一天晚上喝了六包啤酒。洗碗,洗衣服或走几步都需要坐下。我的身体里有种坚毅的感觉,脑子里有种似羊毛的感觉。我的呼吸上下波动;当我累的时候,我会忘记句子的句子。大多数夜晚,我至少需要10个小时的睡眠时间。而且,如果我用力过猛,那不仅费劲,而且从肺部到头部到眼睛的刺痛实际上都是痛苦的。

“希望很快会好转,”几个月前一位医生告诉我。那就是她的忠告。

在他七月份生病之前,“我充满了精力。我永远都不会休息,大概和你一样。”现年27岁的音乐家,奥兰多一家医院的患者福利顾问Junior Ky告诉我。 “突然之间,它突然袭击了我。我从27岁变成了207岁。”

在过去的八个月中,我们当中那些长期出现COVID后症状的人,以及那些目睹亲人遭受病毒感染或死亡的人,都看到总统拒绝承认COVID-19已杀死数百人数以千计的美国人并使数百万人患病, 称呼它 甚至在自己生病之后的“假新闻媒体阴谋”。

“不要让它统治你。别担心,”特朗普从沃尔特·里德医疗中心出来后说道,他在那里接受了大多数美国人无法获得的抗体和类固醇的治疗。 “您将击败它。我们拥有最好的医疗设备,我们拥有最好的药品,都是最近开发的。”

当然,成千上万的人并没有简单地“打败”该病毒。现在,即使有人被严重疾病击倒,美国也可以成为一个可以生存的地方吗?长期以来,答案一直是,事实并非如此。

这个国家的残疾人安全网有 严重不足 因为大流行之前现在肯定无法满足目前或将来几个月内因长期与COVID相关的疾病而大大恶化自己生活的所有人的需求。

我们有一个当选总统谁拥有 承认COVID-19的毁灭性 并且有一个解决大流行的明确计划-但要将该计划付诸实施还有两个半月的生存期。而且,仍然没有具体的计划来联邦资助诊所或研究来帮助症状持续的人。根据拜登的团队,拜登的主要服务是为已有的疾病提供健康保险,并为因大流行而失业的人们提供保险。对于许多长期症状却没有健康保险的人来说,这将是至关重要的区别,但是,即使是我们那些已经有了体面健康保险的病毒后问题患者,也正在努力获得指导和护理。

“希望很快会好转,”几个月前一位医生告诉我。那就是她的忠告。

COVID-19迫使我重新评估我对健康,工作,脆弱性和力量的看法。而且我想知道这种流行病是否还会迫使我们的整个文化做出一些重新评估。也许这将迫使我们质疑美国的个人主义,认为做得好还是完全取决于一个人的意志力。也许最终会表明我们并非如此,正如锁定开始时的广告所说的那样,“这一切都在一起”,而且我们未能考虑集体健康和责任感意味着很多人陷入了困境。在危机中。

等到我们有疫苗的时候, 我们更多的人 努力观察慢下来的身体和病毒的长期后果,以期未来会怎样,试图弄清楚如何持续另一种生活。

当好心的朋友对我生病多久以及我的雇主给我恢复时间的支持程度感到震惊时,它就感到震惊。我非常感激,但是我们不应该都拥有这种基本的人类考虑因素吗?能够休息和恢复而不是驱使自己去工作,可能会以牺牲生命为代价?但自相矛盾的是,如果我们不只是继续努力,就无法生存。

时不时地 在过去的七个月中,我迷恋于回顾日历并计算了导致日历的天数。 3月5日,我在洛杉矶为乔·拜登(Joe Biden)举行的集会上,与选民谈论他们为什么在候选人退学后落后于他。

3月6日,我在LAX,事情开始变得怪异,它开始下沉。有几个人戴着面具。我到处寻找洗手液-并在仅有的一个地方买了4瓶,这是5号航站楼的Magic Johnson商店。在飞行中,我坐在两个男人中间,与一个人谈论这种病毒的消息,并预测如何不好,它真的可以得到。他说:“如果看看我们所知道的,数百万的美国人将会生病。” “而且我想很多人会死。”我们沉默了一下。我旁边的另一个男人打喷嚏,用手擦了擦鼻子。

3月7日,我在密苏里州堪萨斯城,报道了另一次拜登集会。在开始之前,我和同事们一起坐在一家拥挤的餐厅里,用手吃着烧烤。

此后不久,竞选活动便消失了,我们都退到了各自的泡沫中。我在华盛顿特区的第一个周末,我12岁的堂兄就来过夜了。现在想想与自己所爱的人亲近的温暖是非常特殊的。

在4月4日(星期六),我参加了比赛,当时一切都发生了变化。我无法停止咳嗽-我以为是过敏。但是几天后,咳嗽并没有停止。

到4月8日(星期三晚上),我在四个小时的咳嗽期间于凌晨2:51将这封电子邮件写给编辑。

嘿只是想让你们俩都知道,今晚咳嗽的病情要严重得多。回到了One Medical,并将评估我认为早上该做什么。

希望它能解决,但只是想确保您拥有它并保持发布状态。

为了防万一,我给了他们我更新的紧急联系电话,姑姑。

回顾过去,我所使用的温和语言表达了我多么不情愿地接受严重的事情正在发生。当我说我做的“还差一点”时,我实际上是在努力呼吸。当我说我要评估早晨该做什么时,我真的在考虑是否需要当时叫一辆救护车去医院。

最后我没有去医院,尽管也许我应该去。坐在床上,我看了妈妈从YouTube上的一位医生给我发送的视频,视频解释了如何通过COVID咳嗽进行呼吸并熬夜。

矛盾的是,如果我们不只是继续努力,就无法生存。

接下来是几个月的重病,随后又是几个月的好转,然后又变得更糟。感觉就像每隔几周就出现新的,令人恐惧的症状的周期使我步履蹒跚。大约一个月,我呕吐很多,不得不改用平淡的饮食。然后大约两个月,我每天醒来时都感到剧烈的胸痛,好像我整夜都在做胸部按压一样。头痛,发烧和呼吸急促无处不在。一个月又一个月,我可以看到我正在慢慢地恢复精力-但是有一种持续的可能性,没人能真正排除这种挫折,其中一种挫败会非常糟糕,以至于我实际上最终会陷入困境医院,或更糟糕的是。

提早一天,我试图做一个YouTube瑜伽课,“当你生病时”,结果在垫子上抽泣着,因为我没有精力去超过三分钟。

我一直在努力使自己恢复工作,好像凭着坚定的意志力我可以不再生病了。特朗普离开沃尔特·里德医疗中心的那一天,我在电视上看了他将白宫的台阶吹向杜鲁门阳台的地方,在那里他摘下了面具,挥手致敬。

我今年学到的一个明显的教训是:您不能欺负自己,使这种威胁生命的疾病消失。总统似乎坚持的想法,这是一个无所畏惧或精神强壮的问题,并不是这种疾病或任何疾病的真正作用。

然而,当他在全国电视上将疾病最小化时,我再次将自己的疾病最小化: 我可以在一两天内恢复工作,我告诉自己,当时我在努力呼吸。 再过一天。

到目前为止, 关于不同人群受到COVID的打击程度的随机性因素-我们尚无研究告诉我们,为什么一个健康的33岁老人会被撞倒数月,而一个有其他危险因素的七十多岁男子却会反弹几天(尽管护理水平当然可以成为一个因素;并不是每个人都可以使用总统的独家顶级待遇)。我们的复苏也不是平等的。在一个没有联邦政府规定的带薪病假或无法保护工作不佳的工人的国家中,即使在大流行中,当传播疾病是严重的公共健康风险时,拥有长COVID的人被迫在休息以恢复健康和工资。

这导致了一种根深蒂固的恐惧,那就是我们中的许多人,尤其是有色女人,已经根深蒂固。如果您停止工作,如果您不勉强自己,如果您不为此奋斗,就会失去一切。

在我生病的头几个月,我问自己一些问题:

你真的病了吗您为什么不足够坚强地站起来并继续前进?随着周围世界的微妙变化,您为什么不当记者呢?您对您所爱的人和整个世界有何用处?

对于本故事我与之交谈的其他四个COVID较长的人,他们是否可以工作也不是一个抽象的问题。 36岁的珍妮·弗莱尔(Jenn Fryer)来自加利福尼亚的科斯塔梅萨(Costa Mesa),她在生病的几个月前,于3月失去了时装设计师的工作。她一直在避免去看医生,尤其是因为她的弟弟,她也患有COVID-19,住院了数周,并支付了大约一百万美元的费用。她说,他有可以帮助支付这些费用的保险,但对她来说,这不是增加医疗费用的选择。

“自从我哥哥去医院戴上呼吸机以来,我就开始对此感到焦虑不安。我只是打破哭声。我什至不想去做检查或其他任何事情。而且我也很害怕……因为我现在没有健康保险,”她说。詹恩(Jenn)说,她每周可获得450美元,这是她在加利福尼亚州可获得的最高失业率,仅能支付她的租金。

“我的意思是,这会影响您的自尊心,但这也是我们的生计。特别是现在,它不再从政府那里得到任何额外的帮助。你真的不能那样生存下去。

她正在尝试求职,但那里面不多-只是经历面试的努力有时绝对是精疲力尽。

“上个月我接受了一次采访,我不得不整理整个演示文稿,然后通过Zoom进行操作,这很累人。像之后一样,我感觉自己跑了5英里。这不仅是身体疲惫,她精神上很累。”她说。 “我意识到,即使我说话的方式也不同,这很奇怪。我得考虑一下,就像这是这样发音还是这样?”

现年35岁的卡洛斯·卡布拉尔(Carlos Cabral)在加利福尼亚州帕萨迪纳的一家医院担任外科手术技术员,今年4月前往墨西哥与垂死的祖父在一起后,因COVID-19病倒了。他住院了大约一个星期,那时他病得很厉害,以至于他的肺,肾和心脏都受到了影响。几天后,医生建议他与牧师交谈,并理清自己的财务状况,因为情况看起来不太好。

“我在手机上给妈妈,爸爸,姐妹和最好的朋友写了告别消息。对我来说,那是非常重要的时刻。我觉得自己无法控制正在发生的事情。我过着美好的生活。我感到非常感谢,但您知道,最终,我真正想要的就是最后一次拥抱他们。”

第二天,卡洛斯以某种方式开始恢复。他现在恢复工作,但肺部恢复不正常,他说自己的速度明显慢于以前,并且手脚仍然有疲劳和神经病(刺痛和疼痛)。他告诉老板,他再也无法实现医院期望的24小时轮班,因此他们一次将他的轮班时间减少到12小时。

“我在手机上给妈妈,爸爸,姐妹和最好的朋友写了告别消息。”

Junior不得不暂停音乐工作-7月份生病时,他将要录制一张EP。他在医院的工作也暂停了。他现在处于短期残疾状态,因为他无法远程完成工作,不仅累得无法工作,而且还担心自己是否仍然具有传染性。他一直在测试COVID阴性,但他担心自己的挥之不去的症状。像全国许多其他医院一样,他的医院也一直在快速亏损。他们已经关闭了门诊服务并冻结了招聘,因此他无法在那里的其他部门找工作。 Junior非常担心自己很快会失业。

“我不得不休假一个月,然后一个月后我告诉他们,我仍然感觉不好。我可能会开车去上班。我的精力几乎就是在努力工作,一旦到达那里,就完成了。”他说。

起初,像我一样,他在工作中挣扎着无法工作,在大流行中变得更加乐于助人。

但是随后,“这改变了我的看法,” Junior说。 “在此之前,‘我很想去上班’,但是随着症状的发展和生活的不断发展,但您仍然待在同一个地方,现在我[不同地]看到了一切。现在,不是“我想去上班。”而是“我想不能在人行道上走30分钟。””

特朗普说:“不要害怕COVID。”

我担心的事情:

无法工作。

永远不会完全恢复。

心脏问题。肺部问题。神经系统问题。流通问题。

再也无法通过瑜伽课了。

必须过慢的生活。

不知道何时能再见到我的妈妈(和我爱的其他人)。

快死了

有少数诊所 全国各地 开始关注 特别针对具有病毒后症状的COVID患者。但是,没有广泛的医疗支持或研究可以帮助这一新的美国人。作为拥有相当不错的健康保险的人,与我的心脏病专家的医生交谈仍然花费了我六个多月的时间,而他实际上试图了解我所经历的事情。上周,在经过几次测试后,他发现了其他几位医生告诉我的事情:不清楚为什么我还没有好起来,除了休息和等待,别无选择。

在其他国家/地区,政府开始承认长COVID的长期公共卫生影响不会消失。英国国家卫生局局长 上周说 它将开设40家由政府资助的诊所,为患有这些病毒后并发症的人们提供服务,并投资1000万英镑用于临床服务,规划和研究。

NHS首席执行官西蒙·史蒂文斯(Simon Stevens)表示:“长时间的COVID已经对许多人的生活造成了非常严重的影响,很可能继续影响数十万人。”他估计,英国已经有大约60,000人正在应对长期的COVID症状。

NHS声明说:“最新的证据还表明,长期的COVID可以分为四种不同的综合症:重症监护综合症,病毒性疲劳综合症,永久性器官损伤和长期COVID综合症。”

这已经比美国大多数拥有长COVID的人能够获得的更加清晰。我们的疾病预防控制中心直到7月份才承认人们从COVID到现在都存在长期问题 优惠 只有以下解释:“这些作用的长期意义尚不清楚。疾病预防控制中心将继续积极调查,并在出现新数据时提供更新,这些数据可以为COVID-19临床护理以及对COVID-19的公共卫生响应提供信息。”

在没有真正医学指导的情况下,我们意识到我们需要学习如何忍受这种疾病。在这些支持小组中进行自我教育是一件令人筋疲力尽的事情,但有必要,这是我们从那些已经长期治疗其他“无形”疾病(如慢性疲劳和狼疮)的人那里学到的东西。他们对我们现在正在处理的事情都太熟悉了:当医学界似乎对您没有很多答案时,您周围的人很难理解,甚至认为您正在挣扎。

对于许多人(包括我自己在内),大流行初期缺乏检测的情况使我们漂泊在 特别奇怪的边缘,但没有确定的阳性测试结果,却经历了病毒的致命症状。

当测试仍然很匮乏时,医生告诉许多人他们很可能感染了这种病毒,但是除非住院,否则无法进行测试。然后有很多错误的阴性测试结果,医生说在最初的几个月中他们得到了很多。 (这就是我的经历-在排除其他可能性之后,医生告诉我,我应该假设我患有COVID-19。)

在这种不愿给人们留下空间和资源来使病人得病和康复的文化中,这两种情况都特别难以处理,在这种文化中,必须以某种方式证明疾病得到了认真对待(以致在某些州,选民必须 提供医生的照会 在大流行期间可以通过邮件投票)。

“有一天,我非常疲惫地醒来,我醒了,我实际上笑了,因为疲劳是如此荒谬,例如,如果我告诉别人没有人会相信我。我好累,” Junior说。 “没有人会相信我,我几乎不能步行去洗手间。”

卡洛斯(Carlos)说,在与他一起工作的外科医生和麻醉师进行一次长篇游行之后,他向他所在的医院提起投诉,声称他对COVID-19并不真实,并嘲笑了他,因为他告诉他们自己正经历着辛苦的一天。他说,他们被暂停发表评论。

“那一刻之后,我记得在想, 我一直都是一个快乐的人。我只是觉得自己不值得。 因为那就是它的样子,感觉很破碎。他说:“不喜欢我自己。”他接受了冥想,这有助于改善他的心理健康,并试图保持每天例行的轻柔伸展运动。

在一个长期的COVID支持小组中,有一个关于组胺的讨论,其中包含与初步研究的链接。在另一种情况下,人们分享有关我们忘记的愚蠢事物的故事:一名妇女洗了澡,直到尝试进去才意识到这是冰冷的。珍(Jenn)告诉我,她有时会忘记如何开车。

珍妮(Jenn)现在总是在手机上打开一个词库网站,以备不时之需。我开始感觉到什么时候会出现精神上的空白,并尝试减慢我的讲话速度,直到我的大脑能够赶上来。交换这些故事,我们为奇怪的大脑冻结而大笑-放心地与其他真正了解的人讲话。

如果没有别的,那么我们更多的人必须从这个国家中脱颖而出,对这个国家的系统性失败有了更大的认识。

我的一个患有多年疲劳的朋友帮助我制定了一个路线图,以了解如何忍受这种疲劳,更重要的是,如何停止将失败和进步视为失败和胜利,这可以使您发疯。

她向我介绍了 勺子理论:患者倡导者克里斯汀·米塞兰迪诺(Christine Miserandino)提出了一个不完善但有用的概念,试图解释她如何患狼疮。当您患有慢性疾病时,您每天的能量消耗有限-假设您以15汤匙开始一天的生活。从淋浴到煮咖啡到在电话中与老板交谈,您所做的每一件事都需要一定数量的汤匙。汤匙是有限的。相应地分配能量,并知道如果您每天超过汤匙,那么第二天您的工作量就会大大减少。

有时,我会在句子的中间迷失我的语言。我在问一个问题或提出一个要点,而我脑子里的齿轮只是磨碎了。对于那些依靠多种语言找到正确单词为生的人来说,这是一种震撼的感觉。我的想法是努力以正常的速度和公正地前进。不。工作。所以,如果我讲慢一点,不管持续多久,也许没关系。给自己时间找单词,然后屏住呼吸。

珍妮(Jenn)告诉我,她几乎每天仍在疲倦中挣扎,身体酸痛,脚肿胀,并且无法调节体温。我可以联系。有时,在忙碌了一天之后,我会再次呼吸困难-也许是最严重的症状,因为在我偏僻的公寓外面很难与家人和朋友交谈。最近几周,我每天都精疲力尽。在接受COVID训练之前,我会去上瑜伽课,散步,和朋友出去玩,当我精力不足时,我需要依靠的所有东西都可以帮助我。现在,您可以选择睡眠,步行街区,视频聊天。有时候就是这样。我告诉自己,这不会永远。

在生病之前,詹恩(Jenn)买了一辆佩洛顿(Peloton)自行车-她很快就卖了,因为悠闲地散步和每周一次的柔和瑜伽训练是她现在所能做的。

“有时候我会带着狗去散步,老实说,即使我上了一点山坡,我也想, 天啊。然后我的吸入器不起作用,我的意思是,没有什么可以帮助它的,”她说。

少年在过去有慢性疲劳。他说,他正在尝试以治疗该疾病的相同方式来治愈自己的COVID后症状:通过生活方式和饮食习惯的改变来帮助他的能量和免疫系统。

“您必须彻底改变饮食习惯,以消炎,一切有机物。你必须调节你的睡眠。你不能太少运动,但是你不能太运动。您必须摆脱压力,”他说。

寻找和保持工作的压力比说起来容易做起来难,同时感觉自己的身体快要放弃一些天了。

尽管面临这些挑战,他还是对这一混乱的一年充满了哲理,并最终感到乐观。他说,无论是个人还是我们这个社会,哪里都有困难,哪里往往会有变革。

他说:“我并不是真的很虔诚的人,但我确实相信宇宙及其与我们的联系,以及我们如何相互纠缠。” “今年,由于火山和COVID以及骚乱以及海外在香港和中国大陆发生的事,世界正在发生变化,然后随着大选,似乎每个人都在同时经历着某些事情。”

他说:“我觉得我们正在经历某种巨大的能量,精神上的转变,但是我可以看到隧道尽头的曙光,这种选举就像是要改变的第一件事。” “然后在那之后,它将像雪球一样。一切都会一步一步变得更好,然后我们都会进入这一转变。但是现在,我们都在经历它。”

尽管我对整个世界都在取得真正的进步更持怀疑态度,但听到Junior的乐观情绪还是令人感到安慰。当我们进入一个特别令人不快的大流行冬季时,我对个人方面的人更抱有希望。当然,如果没有别的,我们更多的人必须从这个问题中脱颖而出,更加了解这个国家的系统性失败以及我们如何内部化对我们提出的苛刻要求。

感恩节之前的一周,我看到我的堂兄今年13岁,这是自春天以来的第一次,在我姑姑和叔叔后院的寒冷中捆绑在一起,蒙着面具,隔着火坑不远。我想为在他们公司里的简单解脱而哭泣,谈论平常的事物(学校,足球,工作,饮食,政治)和不那么平常的事物(口罩,医院,症状,疫苗)。第二天,我自三月以来第一次再次上班— 48小时的行程。到家时,我需要睡17个小时。我已经将这些东西作为证据,尽管它虽然不像从前那样,但是生活正在前进。也许以稍微慢一点的速度移动并不是一场可怕的灾难。有一点耐心和很多克制并不意味着我要放弃。 ●


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